上海探索罕见病保障事业与创新产业协同发展路径，多方发布公益关爱共同倡议

9月20日，2026年上海罕见病公益关爱与创新发展交流会在沪举行，会上启动《中国罕见病保障事业与医药产业协同发展》蓝皮书，并发布“罕见病公益关爱共同倡议”，聚焦创新、诊疗、保障、公益四大维度。罕见病行业发展联盟牵头人胡轶清提出优化医保准入评估规则、突破现有支付上限、建立长期价格保护机制，并探索多元筹资的罕见病专项保障机制及落地路径。