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上海罕见病公益关爱与创新发展交流会
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事件综述
2026年9月20日，2026年上海罕见病公益关爱与创新发展交流会在沪举行。会上启动《中国罕见病保障事业与医药产业协同发展》蓝皮书，并发布“罕见病公益关爱共同倡议”，聚焦创新、诊疗、保障、公益四大维度。罕见病行业发展联盟牵头人胡轶清提出优化医保准入评估规则、突破现有支付上限、建立长期价格保护机制，并探索多元筹资的罕见病专项保障机制及落地路径。报道称上海正探索罕见病保障事业与创新产业协同发展路径。
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最新进展9月29日 08:00
交流会在沪举行，启动协同发展蓝皮书并发布公益关爱共同倡议。报道时间线
沿着报道，了解事件的不同侧面。
9月29日
- 新华网·健康上海探索罕见病保障事业与创新产业协同发展路径，多方发布公益关爱共同倡议
9月20日，2026年上海罕见病公益关爱与创新发展交流会在沪举行，会上启动《中国罕见病保障事业与医药产业协同发展》蓝皮书，并发布“罕见病公益关爱共同倡议”，聚焦创新、诊疗、保障、公益四大维度。罕见病行业发展联盟牵头人胡轶清提出优化医保准入评估规则、突破现有支付上限、建立长期价格保护机制，并探索多元筹资的罕见病专项保障机制及落地路径。